Wat doet een patiëntenorganisatie?

Een patiëntenorganisatie maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben. Maar wat houdt dat eigenlijk in? En wat heb je eraan als patiënt en naaste?

Van oudsher houden patiëntenorganisaties zich bezig met drie onderwerpen: het geven van voorlichting, het delen van ervaringskennis en belangenbehartiging.

  • Betrouwbare en bruikbare informatie bieden (voorlichting geven)
    Bij informatie en voorlichting aan patiënten gaat het om een combinatie van medische kennis en ervaringskennis. Beoogd wordt om de kennis over de aandoening te vergroten, waardoor de betrokkene zelf inbreng heeft in het gesprek met de zorgverlener over de aard van de aandoening en de behandeling.
  • Ervaringskennis delen
    Hier staat het organiseren van bijeenkomsten voor mensen die dezelfde aandoening of handicap hebben centraal. De bijeenkomsten zijn bedoeld om je gehoord te weten en om ervaringen en praktische tips uit te wisselen over de omvang met alles wat bij het leven met de aandoening komt kijken.
  • Belangenbehartiging
    Belangenbehartiging betreft vele activiteiten en hangt mede af van de landelijke of regionale schaal waarop de organisatie opereert. Landelijk kan het bijvoorbeeld gaan om het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met een aandoening. Regionaal bijvoorbeeld om het zittend ziekenvervoer in een bepaalde regio.

Daarnaast zijn er bij patiëntenorganisaties ook nieuwe taken bijgekomen. Deze hebben te maken met de veranderende opvattingen over patiëntenparticipatie:

  • Ontwikkelen van kwaliteitsbeleid in de zorg (samen met professionals)
    De ontwikkeling van kwaliteitsbeleid in de zorg was tot tien, vijftien jaar geleden vooral een zaak van zorgprofessionals. Soms werd wel naar de mening  van patiënten(organisaties) gevraagd, maar meestal niet. De laatste jaren worden ervaringsdeskundigen echter steeds vaker betrokken bij bijvoorbeeld de ontwikkeling van richtlijnen en kwaliteitssystemen in de zorg. Patiëntenorganisaties hebben hierbij een belangrijke rol gespeeld.
  • Betrokkenheid bij (wetenschappelijk) onderzoek
    Patiënten worden ook bij onderzoek steeds vaker gevraagd mee te denken over de onderzoeksagenda en de insteek van onderzoek.
  • Stimuleren, behouden en/of helpen herwinnen van eigen regie
    Eigen regie en zelfmanagement gaat over een veelheid aan elementen, zoals leefstijl, zelfmonitoring  en bijvoorbeeld het coördineren van de thuiszorg. Veel patiënten hechten waarde aan eigen regie over de zorg en zijn ook in staat om dit op zich te nemen. Ook al zijn er genoeg mensen voor wie dit niet geldt.
Bron: Hoe gaat het met je? Het ontstaan & de toekomst van de patiëntenbeweging

Het boek Hoe gaat het met je? beschrijft de opkomst van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Wat betekenen ze voor de individuele patiënt en voor de maatschappij als geheel? Vroeger, nu en in de toekomst. In het boek gaat auteur en  NVN-directeur Hans Bart ook in op de taken van en uitdagingen voor patiëntenorganisaties.

Hoe gaat het met je? is verkrijgbaar bij Uitgeverij Zezz en Bol.com.